O Dia das Doenças Raras é o movimento coordenado globalmente sobre doenças raras, trabalhando pela equidade em oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com essas doenças. É um dia para aumentar a conscientização e gerar mudanças para as 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara.

O Dia das Doenças Raras é observado todos os anos em 28 de fevereiro (ou 29 em anos bissextos) — o dia mais raro do ano.

A iniciativa teve início em 2008, por meio da organização não-governamental e sem fins lucrativos Eurordis – Rare Diseases Europe, para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças. O objetivo é levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar o tratamento. A Eurordis representa 956 organizações de pacientes com doenças raras em mais de 100 países. No Brasil, a data foi instituída pela Lei nº 13.693/2018.

O Dia das Doenças Raras fornece uma energia e um ponto focal que permite que o trabalho de defesa das doenças raras progrida nos níveis local, nacional e internacional.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Fontes: https://www.pfizer.com.br/noticias/ultimas-noticias/dia-mundial-das-doencas-raras-como-o-pais-trata-essas-condicoes

https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/

https://www.rarediseaseday.org/what-is-rare-disease-day/

Data de Publicação: segunda-feira, 27 de fevereiro de 2023